如何讓“星星的孩子”不再孤單

“小朋友們，你們知道什么是孤獨(dú)癥嗎？”在第17個(gè)世界孤獨(dú)癥關(guān)注日到來(lái)之際，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部幼兒園舉辦“攜愛(ài)同行”主題活動(dòng)。操場(chǎng)上，幼兒園園長(zhǎng)呂玲大聲問(wèn)：“小朋友們，你們?cè)敢夂凸陋?dú)癥小朋友做好朋友嗎？”

    回答她的是孩子們稚嫩而又響亮的回答：“愿意！”

    如今，經(jīng)過(guò)專(zhuān)業(yè)診斷和干預(yù)后，73名孤獨(dú)癥兒童在北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部幼兒園就讀。近年來(lái)，越來(lái)越多的孤獨(dú)癥兒童通過(guò)融合教育，在專(zhuān)業(yè)的服務(wù)體系下和普通孩子一起享受童年。

當(dāng)前，孤獨(dú)癥兒童融合教育開(kāi)展情況如何？在康復(fù)教育和社會(huì)融入過(guò)程中，還有哪些值得關(guān)注的問(wèn)題？

    早期干預(yù)：實(shí)現(xiàn)融合教育的關(guān)鍵

4月1日上午，在北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香的診室外，幾位來(lái)自外地的家長(zhǎng)正著急地等待著就診。

作為從事孤獨(dú)癥兒童診斷和康復(fù)工作40多年的專(zhuān)家，賈美香發(fā)現(xiàn)，從診斷的角度來(lái)看，受宣傳普及的影響，當(dāng)前，家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)越來(lái)越多，孤獨(dú)癥兒童就診年齡也越來(lái)越小。

但與此形成對(duì)比的是，無(wú)論中國(guó)還是全球，孤獨(dú)癥發(fā)病率都在增加。中國(guó)科學(xué)院院士、北京大學(xué)第六醫(yī)院院長(zhǎng)陸林表示，去年，美國(guó)孤獨(dú)癥發(fā)病率達(dá)到2%，中國(guó)孤獨(dú)癥發(fā)病率也明顯增加，“很快也會(huì)接近發(fā)達(dá)國(guó)家水平”。

作為一種常見(jiàn)于兒童青少年的神經(jīng)發(fā)育障礙，孤獨(dú)癥的核心癥狀是社交溝通與互動(dòng)缺陷、存在刻板或重復(fù)行為、感知覺(jué)異常等?！斑@些癥狀通常在幼年出現(xiàn)，在學(xué)齡前有所表現(xiàn)?！北本┐髮W(xué)醫(yī)學(xué)部孤獨(dú)癥研究中心主任于翔說(shuō)。

早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早融合，是專(zhuān)家對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育的普遍建議。

賈美香表示，經(jīng)過(guò)專(zhuān)業(yè)評(píng)估和有效的康復(fù)訓(xùn)練，進(jìn)入幼兒園接受融合教育的孩子較幾年前有所增長(zhǎng)，程度較輕的孤獨(dú)癥兒童經(jīng)過(guò)專(zhuān)業(yè)教師的干預(yù)訓(xùn)練，社交技能有了很大改善?！耙徊糠趾⒆右呀?jīng)開(kāi)始逐漸向正常孩子的環(huán)境融入，如果這些特殊孩子能夠真正融入到普通孩子中，一般人是看不出來(lái)他們與普通孩子有差異的?！?/P>

“兒童眼里是沒(méi)有歧視和嘲笑的，學(xué)前融合教育能為兒童埋下公平善良、樂(lè)于助人的種子，也能幫助孤獨(dú)癥兒童在同伴交往中更好地成長(zhǎng)和發(fā)展。”于翔說(shuō)。

明年，北大醫(yī)學(xué)部幼兒園孤獨(dú)癥兒童小亮（化名）就要升入小學(xué)，他的家庭對(duì)此充滿(mǎn)信心?！昂⒆右稽c(diǎn)點(diǎn)長(zhǎng)大，一步步融入社會(huì)，肯定免不了磕磕碰碰，但融合的基礎(chǔ)打好了，大方向是對(duì)的。”小亮的媽媽曾女士說(shuō)。

治療困境：康復(fù)教育師資存在缺口

2023年，孤獨(dú)癥兒童教育首次列入《普通高等學(xué)校本科專(zhuān)業(yè)目錄》，我國(guó)孤獨(dú)癥兒童教育人才培養(yǎng)專(zhuān)業(yè)化邁出一大步。但當(dāng)前，孤獨(dú)癥兒童的專(zhuān)業(yè)服務(wù)力量仍存在短板。

從醫(yī)療診斷人才來(lái)看，賈美香表示，當(dāng)前全國(guó)的兒童精神科醫(yī)生不足500人，面對(duì)龐大的兒童青少年群體，“想要做到及時(shí)的診斷和治療，確實(shí)存在很大困難”。

從2007年開(kāi)始，北大醫(yī)學(xué)部幼兒園開(kāi)始探索融合教育實(shí)踐，累計(jì)服務(wù)了800多名特需兒童。在探索過(guò)程中，呂玲發(fā)現(xiàn)，“師資是最大的挑戰(zhàn)和短板”。

呂玲表示，除了孤獨(dú)癥兒童檢出率在提高之外，普通小朋友中有行為問(wèn)題的也在增加，基本上每個(gè)班都有一兩名有特殊教育需求的兒童。此外，隨著社會(huì)的發(fā)展，家長(zhǎng)也越來(lái)越重視孩子的個(gè)性化培養(yǎng)，“從集體教育到個(gè)性化的因材施教，這對(duì)教師提出了很大的挑戰(zhàn)”。

對(duì)此，于翔建議，在短期內(nèi)無(wú)法建立起足夠規(guī)模孤獨(dú)癥特殊教育師資隊(duì)伍的情況下，可以通過(guò)短期培訓(xùn)等方式，為孤獨(dú)癥兒童提供一定的師資隊(duì)伍支持，提高普通學(xué)校和幼兒園對(duì)孤獨(dú)癥兒童的支持，同時(shí)為孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)提供充分的培訓(xùn)和指導(dǎo)。

賈美香呼吁，除了培訓(xùn)更多能做早期診斷的兒童保健醫(yī)生之外，還要引導(dǎo)和鼓勵(lì)更多教育工作者、康復(fù)工作者和社區(qū)工作者等力量參與到孤獨(dú)癥兒童的關(guān)注關(guān)心工作中。

多方協(xié)同：全方位關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童

根據(jù)2019年發(fā)布的《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》，當(dāng)年我國(guó)已有超1000萬(wàn)孤獨(dú)癥人群，其中12歲以下兒童200多萬(wàn)人。

“作為一個(gè)世界性的難題，孤獨(dú)癥無(wú)論是成因還是治療康復(fù)、社會(huì)融入，都存在很大的挑戰(zhàn)性，需要多學(xué)科整合，也需要全社會(huì)參與。全社會(huì)共同努力，才能為孤獨(dú)癥兒童提供優(yōu)質(zhì)、可持續(xù)的教育。”北京師范大學(xué)教育學(xué)部特殊教育學(xué)院院長(zhǎng)王雁說(shuō)。

在分享如何開(kāi)展幼兒園高質(zhì)量融合教育時(shí)，北大醫(yī)學(xué)部幼兒園名譽(yù)園長(zhǎng)潘燕生表示：“關(guān)鍵是充分地利用大學(xué)的資源，同北大心理與認(rèn)知學(xué)院、北大生命科學(xué)學(xué)院、北大六院兒科等形成了緊密的醫(yī)教研結(jié)合體，這是我們開(kāi)展融合教育的有力支撐。”

“跟著專(zhuān)業(yè)的兒童精神科大夫隨診、和醫(yī)學(xué)院學(xué)生同上孤獨(dú)癥譜系障礙課、跟隨研究人員共同開(kāi)展課題研究，教師在協(xié)同中逐漸成為融合教育的一把好手。”北大醫(yī)學(xué)部幼兒園副園長(zhǎng)賓曉亮說(shuō)。

今年世界孤獨(dú)癥關(guān)注日的主題是“全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛(ài)”。在河南省殘疾人康復(fù)服務(wù)中心智力康復(fù)科主任李華看來(lái)，這不僅體現(xiàn)在對(duì)孤獨(dú)癥人士各階段需要的服務(wù)供給充足、各階段服務(wù)的無(wú)縫銜接上，還體現(xiàn)在政府對(duì)孤獨(dú)癥人士全生涯服務(wù)體系的制度保障，全社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥人士及其家庭的理解、包容與接納上。

“關(guān)注是一種力量，我們希望讓更多人看見(jiàn)孤獨(dú)癥群體，理解他們、支持他們，讓‘星星的孩子’不再孤單?！崩钊A說(shuō)。

《中國(guó)教育報(bào)》2024年04月02日第3版